Centre Philou

Où sont les parents? Ils sont au téléphone avec les médecins et les
hôpitaux, en pourparlers avec les compagnies d'assurance, composant
avec les lourdeurs bureaucratiques pour s'assurer que les besoins
médicaux de leur enfant soient comblés. Ils sont ensevelis sous une
montagne de paperasses et de factures, tentant de trouver un sens à un
système qui semble avoir été conçu pour confondre et intimider tout le
monde sauf les très futés.

Où sont les parents? Ils sont à la maison en train de changer la couche
de leur fils de 15 ans ou de tenter de soulever leur fille de 45 kg jusqu'au
siège de toilette. Ils passent une heure à chaque repas à nourrir un
enfant qui ne peut mâcher ou à nourrir laborieusement et prudemment
leur enfant à l'aide d'un tube de gavage. Ils donnent les médicaments,
changent les cathéters et les bonbonnes d'oxygène.

Où sont les parents? Ils sont assis, les yeux bouffis, fatigués, dans la
salle d'urgence des hôpitaux à attendre les résultats des examens et se
demandant : ''Est-ce aujourd'hui le jour où mon enfant ne s'en sortira
pas?''. Ils attendent patiemment dans la chambre d'hôpital pendant que
leur enfant se remet d'une autre opération visant à allonger le tendon de
la jambe, à redresser le dos ou à réparer un organe interne
dysfonctionnel.

Où sont les parents? Ils dorment en alternance parce que leur enfant ne
dort pas plus de 2 à 3 heures par nuit et qu'il doit être constamment sous
surveillance de peur qu'il ne se blesse. Ils sont assis à la maison avec
leur enfant parce que la famille et les amis sont trop intimidés pour le
garder ou peu disposés à le faire.

Where are the parents? They are trying to spend time with their nondisabled
children, as they try to make up for the extra time and effort that
is critical to keeping their disabled child alive. They are struggling to
keep a marriage together, because adversity does not always bring you
closer. They are working two and sometimes three jobs in order to keep
up with the extra expenses. And sometimes they are a single parent
struggling to do it all by themselves.

Où sont les parents? Ils tentent de survivre dans une société qui se dit
prête à aider les gens tant que ca ne lui coûte rien. Ils tentent de rapiécer
leurs rêves brisés pour pouvoir vivre une vie un tant soit peu normale
avec leurs enfants et leurs familles.

Les parents sont occupés à survivre.

Vous verrez dans la vidéo la réponse qu’offre le Centre Philou – les
éducatrices et les et les enfants rient et s’amusent.
C’est un contraste qui fait du bien aux parents, aux enfants et je suis
certaine, à vous aussi.